Bettina Fischer

Ich heiße Bettina Fischer und lebe mit meinem Mann und meinen zwei Kindern hier in Hamburg.

Meine Tochter Klara wurde 1995 geboren. Konstantin kam 1999 mit einigen Schwierigkeiten auf die Welt. Die Diagnose Down-Syndrom wurde uns unmittelbar nach der Geburt mitgeteilt. Aufgrund meiner Ausbildung
als Kinderkrankenschwester hatte ich schon Erfahrung mit Kindern, die mit dem Down-Syndrom leben. Doch als betroffene Mutter hatte ich ganz andere Sorgen und Ängste um meine Kind und fühlte mich mit meiner Betroffenheit sehr allein gelassen.
2001 hört ich das erste Mal von KIDS und besuchte eine Mitgliederversammlung. Dort merkte ich, dass es viele andere Eltern gab, die in der gleichen Situation waren wie ich. Ich fühlte mich dort mit meinem Kind und dieser ganz besonderen Thematik gut aufgehoben.

Konstantin und ich haben hier viele Kontakte und neue Freunde gefunden. Seit 2002 arbeite ich im Vorstand mit und es macht mir Freude zu sehen, dass man auch mit kleinen Schritten etwas verändern kann.

Regine Sahling

Wenn ich mir etwas wünschen dürfte ....

Wir, Fabian und ich, sind ein starkes Team, auch wenn es zunehmend zu Meinungsverschiedenheiten darüber kommt, wer die Richtung bestimmt ... Das ist wohl der Gang der Dinge, wenn Kinder erwachsen werden!

Seit vielen Jahren sind wir überwiegend mit dem Tandem und öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs und bewältigen inzwischen große Distanzen. Mit gutem Orientierungssinn und zunehmender Sicherheit bewegt sich Fabian nun auch selbstständig im öffentlichen Raum, erobert sich seinen eigenen Platz in der Welt und setzt damit die Abnabelung von uns Eltern Stück für Stück in die Tat um.

Damit scheint einer unserer ganz großen Wünsche für Fabians Leben in Erfüllung zu gehen: Fabian ist auf dem Weg ein selbstbewusster junger Mann zu werden, der weiß, was er möchte und was für ihn gut ist.

Kurz nach der Vereinsgründung 1999 wurden wir Mitglieder von KIDS Hamburg e.V. In dieser Zeit habe ich für mich immer Kraft aus dem Austausch mit den anderen Mitgliedern und aus den inzwischen entstandenen Freundschaften geschöpft. Die vielfältigen Informationen und praktischen Tipps zu den verschiedensten pädagogischen und therapeutischen Fragen, die ich während meiner Tätigkeit bei KIDS aufgeschnappt habe, haben mich dabei bestärkt, Fabian seinen Weg in unsere Gesellschaft zu ebnen. Eine große Bereichung waren die vielen Diskussionen, die wir zum Beispiel bei unserer Mitarbeit in dem Projekt „Hauptsache gesund?“ zu Pränataldiagnostik und Abtreibung oder in dem „Hamburger Netzwerk Gemeinsam Lernen“ zu Schulpolitik und Inklusion geführt haben. Und ganz besonders wichtig war und ist das gemeinsame Lachen, das bei aller Arbeit nie zu kurz gekommen ist!

Fabian hat die Chancen, die KIDS ihm bietet, schon längst beim Schopf ergriffen. Er hat hier viele Kontakte geknüpft, gleichaltrige Freunde gewonnen, seine Interessen durch die regelmäßige und langfristige Teilnahme an der Musik- und der Malgruppe gefestigt und ausgebaut und erste Erfahrungen mit Ausflügen in betreuten Jugendgruppen gesammelt. Er hat im Rahmen seiner Möglichkeiten auch schon seine Kenntnisse und Fähigkeiten bei der Verköstigung der Seminarteilnehmer von KIDS eingebracht und so selber etwas zum Gelingen der Vereinsarbeit von KIDS beigetragen.

Seit über 10 Jahren bin ich im Vorstand von KIDS Hamburg e.V. tätig. Ich denke, dass wir in dieser Zeit bei KIDS Vieles bewegt haben. Als Beispiel fällt mir sofort die Beratung für werdende und junge Eltern ein, die wir so etabliert haben, dass in Hamburg wohl nur noch selten die Diagnose Down-Syndrom gestellt wird, ohne dass in diesem Zusammenhang auch auf die Beratungsangebote von KIDS hingewiesen wird.

Beispielhaft sind auch die vielen Angebote in der Jugendarbeit, die sich an den Bedürfnissen unserer Mitglieder orientieren und mit ihnen gewachsen sind. Es gibt noch viele Ideen und Vorschläge für Projekte in unterschiedlichen Bereichen, wie Erwachsenenbildung, selbstständigem Wohnen, Partizipation und Inklusion, und wir alle, Vorstand, Beirat, das Büroteam und viele aktive Mitglieder, arbeiten intensiv daran, diese Visionen Wirklichkeit werden zu lassen.

Ich empfinde unsere Mitgliedschaft bei KIDS als ein ausgeglichenes Geben und Nehmen.

Wenn ich mir etwas wünschen dürfte, dann wünschte ich mir, dass bei KIDS der Geist einer Selbsthilfegruppe erhalten bleibt, auch wenn wir inzwischen weit über 300 Mitglieder haben. Ich glaube, dass das Besondere dieses Vereins die Ausgewogenheit zwischen dem Geben und Nehmen aller Mitglieder ist. Wir benötigen zwar inzwischen ein Büroteam und externe Unterstützung in verschiedenen Bereichen, weil sowohl aus zeitlichen, als auch aus fachlichen Gründen nicht alle, der inzwischen so zahlreichen Aufgaben von Mitgliedern übernommen werden können. Aber nur die Mitglieder selber können die besondere persönliche Atmosphäre am Leben erhalten und dafür sorgen, dass sie mit dem größer werdenden Verein wächst.

Ich wünsche mir, dass sich alle unsere Mitglieder mit ihren besonderen und unterschiedlichen Fähigkeiten in das Vereinsleben einbringen und ein reger Austausch über die persönlichen Lebenssituationen und -wünsche stattfindet, damit KIDS Hamburg e.V. auch in Zukunft mit den Bedürfnissen seiner Mitglieder wachsen

Babette Radke

Mein Name ist Babette Radke. Ich wurde 1965 in Berlin geboren. Verheiratet bin ich seit 1997 mit Olli. Wir haben zwei Kinder. Unsere Tochter Menja lebt mit dem Down-Syndrom. Menja kam im Juli 2004 mit einem Geburtsgewicht von mehr als 4000 g und einer Größe von 54 cm im AK Barmbek auf die Welt.

Da sich Menja während der Schwangerschaft unauffällig verhielt, hatten wir mit einer raschen Geburt und einer baldigen Rückkehr nach Hause gerechnet. Aber es war doch alles ein wenig anders. Unmittelbar nach der Entbindung wurde uns der Verdacht Down-Syndrom übermittelt. Dieser bestätigte sich durch einen Test noch am selben Tag. In der ersten Nacht sank Menjas Körpertemperatur. Da die Sauerstoffsättigung abnahm, wurde sie auf die Intensivstation verlegt. Sie hatte eine Lungenentzündung. Mit Hilfe der modernen Medizin kam sie aber schnell „auf die Beine“. Nach einer guten Woche konnten wir das Krankenhaus verlassen. Unsere Familien, Freunde und Bekannten nahmen uns herzlich auf und gaben uns das Gefühl, dass Menja ein Baby „fast“ wie jedes andere war. Die Untersuchungen im Krankenhaus hatten ergeben, das Menja keinen besonderen Herzfehler noch sonstige Auffälligkeiten hatte.
Obwohl wir uns während der Schwangerschaft bewusst gegen invasive Methoden der Pränataldiagnostik entschieden hatten, waren wir nach der Geburt sprachlos. Wir stellen uns die Frage – wieso wir? In unseren Köpfen spukten Bilder von erwachsenen Menschen mit heraushängenden Zungen. Diese standen jedoch im Widerspruch zu der Realität mit unserem kleinen Mädchen.
Im Krankenhaus hatte man uns (ich glaube nach langem Suchen) nur eine Infobroschüre über finanzielle Hilfen bei Behinderung mitgegeben. Diese Informationen waren zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht von Wichtigkeit für uns. Wir hatten bis dahin nur wenig persönlichen Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Noch während Menja und ich im Krankenhaus waren, hat mein Mann über das Internet weitere Informationen zum Thema Down-Syndrom zusammengetragen. Dabei stieß er auch auf KIDS. Ein persönlicher Kontakt erschien uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht wichtig. Wir wollten erstmal Normalität mit unserem Baby herstellen.
Durch Krankengymnastik und Frühförderung war der Alltag sowieso schon nicht mehr ganz normal. Erst als wir durch Menjas Frühförderin erfuhren, dass bei KIDS Anfang 2005 eine neue Babyspielgruppe angeboten würde, haben wir den Kontakt aufgenommen und dies nicht bereut. In dieser Gruppe habe ich gemerkt, dass es gut tut, sich mit anderen Eltern über die Erfahrungen auszutauschen. Wir haben wichtige Kontakte geknüpft. In den von KIDS angebotenen Seminaren konnten wir viel über das umfassende Thema Down-Syndrom erfahren.

Seit 2007 gehöre ich dem Vorstand als Beisitzerin an. Ich möchte daran mitwirken interessante Veranstaltungen auf die Beine zu stellen und sehe die besondere Aufgabe darin, unseren Kindern den Weg in eine möglichst unbelastete, normale Zukunft zu ebnen.

Peter Grotheer-Isecke

Ich bin 1968 in Hamburg geboren, verheiratet und Vater von zwei Kindern. Der Älteste (geboren 2002) lebt mit dem Down-Syndrom.

Seit 2005 wirke ich aktiv an der Gestaltung des Vereins mit.

Als in 2007 unser zweiter Sohn geboren wurde kam aus dem Umfeld häufig die Frage, ob wir den diesmal eine "Fruchtwasseruntersuchung" haben durchführen lassen.
Auf unsere Frage was das den bringen würde, ob wir das ungeborene Kind den abtreiben sollten wenn es Down-Syndrom hätte , wurde den Leuten meist erst die Tragweite der Bemerkung bewußt.

Dies zeigte uns noch mals die dringende Notwendigkeit des Vereins und dass es weiterhin noch erheblichen Aufklärungsbedarf gibt.

Für uns hat die Behinderung Down-Syndrom seinen Schrecken verloren. Aufgrund der heute vorhandenen Fördermöglichkeiten haben die Menschen mit Down-Syndrom heute ganz andere Perspektiven als noch vor 20 oder 30 Jahren. Früher bestand z. B. die allgemeine Auffassung, dass Mennschen mit Down-Syndrom niemals Lesen und Schreiben lernen können und als Erwachsene in Heimen "verwahrt" werden. Heute weiß man, dass Menschen mit Down-Syndrom bei entsprechender Förderung durchaus Lesen und Schreiben lernen und später weitgehend selbständig (z. B. in Wohngruppen) ein eigenständiges Leben führen können.