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Rufen Sie uns gerne in der telefonischen Beratung mo und do in der Zeit von 10-12 Uhr, Tel. 040/38 61 67 79 (nicht in den Hamburger Schulferien), an.
Unsere Mitglieder, Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, geben Ihnen gerne Auskunft über das Down-Syndrom und über das Leben mit einem Kind mit Behinderung.
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PräNatalDiagnostik NETZWERKhamburg
In Hamburg gibt es seit Anfang 2006 diese Gruppe von Einzelpersonen und Menschen aus unterschiedlichen Einrichtungen und mit unterschiedlichen Hintergründen zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Leben mit Behinderung.
http://www.pndnetzhamburg.de/,
siehe auch:
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
www.netzwerk-praenataldiagnostik.de/
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Pränataldiagnostik und gesellschaftliches Bewusstsein
Stellungnahme des Vorstands von KIDS Hamburg e.V. Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom
Die Entwicklung eines nicht invasiven Bluttest zur pränatalen Bestimmung von genetischen Besonderheiten, der nach Aussage der Konstanzer Lizenzfirma „lifecodexx“ ab Ende des 2. Quartals 2012 zur Anwendung im deutschsprachigen Bereich bereit stehen soll, ist Auslöser einer Diskussion, die seit August 2011 über weite Strecken bisher leider hauptsächlich von den Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie von deren Verbänden geführt wird.
Der Nachweis fetaler Trisomie 21 soll mit Hilfe des mütterlichen Blutes innerhalb von einer Woche mit einer Genauigkeit von 99 % geführt werden können. Wie von Hersteller und Befürwortern dieses Testes unterstrichen wird, ist dieser Test ohne Risiko für Mutter und Kind. Übersehen wird bei dieser Argumentation, dass dieser Test das Todesurteil für annähernd jedes 800. Ungeborene bedeutet. Das Aufspüren der genetischen Besonderheit (was immerhin einen Kostenaufwand von 1.000 Euro pro Untersuchung verursacht) ist ja nur dann „sinnvoll“, wenn die sich aus dem Test ergebende Erkenntnis auch Konsequenzen hat: Da eine Trisomie nicht „heilbar“ ist, kann die Konsequenz also folgerichtig nur die Beendigung der Schwangerschaft, also die Abtreibung und der Tod des Ungeborenen sein.
Die individuellen Folgen für diejenigen, die diese „Auswahl“ überlebt haben, und die Auswirkungen auf das Leben in einer Gesellschaft, die es zu lässt, dass Menschen aufgrund ihrer genetischen Besonderheiten aussortiert werden, sind in ihrem Ausmaß kaum vorstellbar.
Am 7. Juli 2011 beschloss der Bundestag die PID in Ausnahmefällen zuzulassen. Die vorhergehenden gesellschaftlichen Diskussionen und insbesondere die Debatte im Bundestag wurden von allen Beobachtern als respektvoll, ernsthaft und differenziert bezeichnet. In Übereinstimmung mit der UN-Behindertenrechtskonvention wurde stets der Wert behinderten Lebens betont. Dazu steht in krassem Gegensatz, dass gleichzeitig vom Bundesministerium für Bildung und Forschung die Entwicklung und Evaluation dieses Verfahrens zur Früherkennung von Trisomie 21 gefördert wurde. Der Bundeselternrat der Lebenshilfe (BER) formuliert es in seiner Stellungnahme vom 27.9.2011 so: „Das Down-Syndrom ist keine Krankheit. Deshalb kann es auch keine Heilung geben. Der einzige Zweck, den folglich ein Test auf Trisomie 21 in der Frühschwangerschaft haben kann, ist Selektion. Die Förderung der Entwicklung und Evaluation eines solchen Tests mit Steuergeldern bereitet somit aus Sicht des BER dem völligen Verschwinden von Menschen mit Down-Syndrom den Nährboden“.
Die Diskussion muss weiter in das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit gerückt werden. Mit der Einführung dieses Testverfahrens ist eine Unterscheidung von „lebenswertem“ und „nicht-lebenswertem“ Leben ohne Risiko für die in ihrem Erbgut nicht von der „Normalität“ Abweichenden bittere Realität geworden. Es ergeben sich Fragen von unerhörter gesellschaftlicher Brisanz:
-Welche pränatalen Tests sollen entwickelt bzw. weiter entwickelt werden und welcher Zweck soll damit erreicht werden?
-Erfüllt die Tatsache, ein Kind mit einer Trisomie zu erwarten, automatisch die Voraussetzungen des § 218 a und damit die Erfordernisse für einen legalen Schwangerschaftsabbruch?
-Wie sollen Frauen und Eltern dem gesellschaftlichen Druck begegnen, wenn sie sich für ihr ungeborenes Kind entscheiden - ohne den Test durchführen zu lassen oder trotz einer positiven Diagnose?
-Was müssen Menschen unter den Bedingungen einer Trisomie 21 empfinden, wenn ihr Recht auf Leben und ihre Menschenwürde auf diese Weise infrage gestellt werden?
-Was können wir von einer Gesellschaft erwarten, die geltendes Recht - nicht nur die UN-Behindertenrechtskonvention, sondern die im Grundgesetz garantierten Grundrechte- missachtet und, anstatt die Vielfalt menschlichen Daseins als Bereicherung zu erleben und wahrzunehmen, das garantierte Recht auf Leben je nach Interessenlage begrenzt?
Die Bundesministerin für Bildung und Forschung hat in einem Schreiben vom 22.12.2011 auf Nachfrage des BER der Lebenshilfe darauf hingewiesen, dass der deutsche Ethikrat um eine Stellungnahme zu den sich aus der Einführung des Bluttests ergebenden Fragen gebeten wurde. Dadurch könnte die Diskussion wieder beflügelt werden. Ebenso wichtig aber sind die Stellungnahmen und Diskussionsbeiträge aller „Betroffenen“, denn nur wir können die erforderliche gesellschaftliche Breite der Diskussion erzeugen, dadurch, dass wir in allen Lebensbereichen für das uneingeschränkte Recht auf Leben ALLER Menschen eintreten. Die verpflichtende Etablierung moralisch-ethischer Standards im gesellschaftlichen Bewusstsein ist nur so zu erreichen!
Gemeinsam mit anderen Verbänden fordert KIDS Hamburg e.V.,
-Etablierung verbindlicher moralisch-ethischer Standards im gesellschaftlichen Bewusstsein;
-Förderung der Erforschung besserer Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Behinderungen;
-Verbesserung und Ausbau der unterstützenden Maßnahmen für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien;
-umfassende und ergebnisoffene Beratung aller Schwangeren durch Ärzte und Fachleute unter der Beteiligung von Selbsthilfegruppen und Elternvereinen vor, während und nach pränataler Diagnostik;
-unbedingte Beachtung und Umsetzung der im Grundgesetz und in der UN-Behindertenrechtskonvention verankerten Grundrechte.
Weitere Stellungnahmen:
Deutsches Down-Syndrom Info-Center weiterlesen
Bundesvereinigung Lebenshilfe weiterlesen.
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Schwangerschaft und Down-Syndrom Erfahrungen und Perspektiven
Broschüre, 2009, EUR 5,00
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Hammerhöhe 3, 91207 Lauf, Tel: 09123/98 21 21
Heute ist die Pränataldiagnostik (PND) fast schon fester Bestandteil der Schwangerenversorgung. Sie kann schwerwiegende Entscheidungskonflikte nach sich ziehen, wenn zum Beispiel festgestellt wird, dass das zu erwartende Baby Down-Syndrom hat. Diese Broschüre richtet sich an Familien, die eine für das Kind positive Entscheidung getroffen haben und sich nun auf die Geburt ihres Babys mit Down-Syndrom vorbereiten. Vielleicht kann sie außerdem eine Hilfe sein in der schwierigen Entscheidungskrise, in die die meisten werdenden Eltern geraten, nachdem sie von der Diagnose erfahren haben.
Vivian Weigert
Bekommen wir ein gesundes Kind? Was Sie über pränatale Diagnostik wissen sollten
Kösel-Verlag, 2006, ISBN 3466344999, 224 S., EUR 15,95
Bekommen wir ein gesundes Baby? Das ist die Frage, die werdende Eltern am meisten bewegt. Die moderne Medizin bietet entsprechende Kontrolluntersuchungen an, die bei Eltern häufig jedoch Verunsicherung auslösen und zu ethischen Konflikten führen. Die erfahrene Geburtsvorbereiterin Vivian Weigert informiert umfassend über Chancen und Risiken der pränatalen Diagnostik. Sie geht dabei auch auf den emotionalen Zwiespalt und auf Ängste ein, die werdende Eltern durchleben, gibt Entscheidungshilfen und lässt Betroffene zu Wort kommen. Ein Buch für alle Schwangeren und ihre Partner, die wissen wollen, was vorgeburtliche Untersuchungen wirklich nützen und wie sie einen eigenen, für sich stimmigen Weg finden.
Beatrix Wohlfahrt
Gründe und beeinflussende Faktoren für die Fortsetzung der Schwangerschaft nach der Diagnose eines Down-Syndroms
Der Andere Verlag, 2002, ISBN 3936231508, 119 Seiten, EUR 19,90
Einer der Hauptgründe für die Durchführung einer Amniozentese ist die Suche nach dem Down-Syndrom. Anhand von Interviews mit Frauen, die sich für die Fortsetzung der Schwangerschaft trotz der Diagnose Down-Syndrom entschieden haben, versucht die vorliegende Studie sowohl die persönlichen Gründe und beeinflussenden Faktoren als auch die gesellschaftlich-sozialen Einflüsse im Kontext dieser Entscheidung zu ergründen. Für Fachleute, die mit den Folgen der Pränataldiagnostik zu tun haben, ist dies ein wichtiges Buch, um die Entscheidungen der betroffenen Frauen nachvollziehen zu können.
Angelica Ensel
Hebammen im Konfliktfeld der Pränatalen Diagnostik Zwischen Abgrenzung und Mitleiden
Hebammengemeinschaftshilfe e.V., 2002, ISBN 3934021107, 241 Seiten
In der Öffentlichkeit ist nur wenig bekannt, wie sich die Pränatale Diagnostik auf die Praxis der Hebammenarbeit auswirkt und welche Konflikte sich für Hebammen daraus ergeben. Anhand von Interviews mit betroffenen Hebammen geht die Autorin diesen Fragen nach.
Marianne Neeb
Lysander
Grenzerfahrung einer Mutter
Books on Demand, 2006, 96 S., broschiert, ISBN3833452307, EUR 11,00
Das Tagebuch einer Mutter über die Folgen des seelischen Abbruchs nach der Diagnose Down-Syndrom.
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