<< KIDS Hamburg e.V.

 

Vorstand

 

Bettina Fischer, 1. Vorsitzende

Mein Name ist Bettina Fischer, ich bin verheiratet und habe zwei Kinder.

 

Unser Sohn Konstantin wurde 1999 mit dem Down-Syndrom geboren und seitdem ist dieses Thema ein Wichtiges in unserem Leben geworden.

 

Seit 2001 bin ich bei KIDS Hamburg e.V. ehrenamtlich tätig und weiß, dass es in anderen Familien auch ein Down-Syndrom mit all seinen Anforderungen, Problemen, Freuden und sehr emontionalen Erlebnissen gibt.

Aufgrund dieser Gemeinsamkeit ist das Verständis in den Gesprächen und Treffen der Mitglieder gegeben und  macht den Austausch unter den Eltern und Interessierten leichter.

Auch die Kinder haben hier die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und die ein oder andere Gruppe oder Aktivität zusammen zu gestalten.

 

Aufgrund meiner Ausbildung zur Kinderkrankenschwester liegt mir die persönliche Beratung im Krankenhaus sehr am Herzen. Für viele Eltern Neugeborener mit Down-Syndrom ist es wichtig, ihre vielen Fragen beantwortet zu bekommen und in einem persönlichen Austausch auch über Gefühle, Ängste und Zukunftsvisionen zu sprechen.

Hierbei geht es nicht nur um Aufklärung, sondern auch um Annahme einer komplett neuen Situation und eines besonderen Babys.

 

Über den Verein Unterstützung anzubieten; Eltern zu vermitteln, dass sie  nicht alleine sind und ihnen durch gelebte Erfahrungen Mut zu einem Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 zu machen, das sind für mich elementare Aufgaben meiner Arbeit.

 

 Katja von der Osten, 2. Vorsitzende

 

Mein Name ist Katja von der Osten und ich wurde 1974 in Lübeck geborgen. Ich bin verheiratet und wir haben 3 Kinder. Unser erstgeborener Sohn Bruno kam im Jahr 2006, nach einer unkomplizierten Schwangerschaft, mit dem Down-Syndrom auf die Welt. Die Nackenfaltenmessung in der Schwangerschaft ergab keine Auffälligkeiten und somit haben wir erst kurz nach seiner Geburt von dem Down-Syndrom erfahren.

Natürlich ist das auch an mir nicht ganz spurlos vorbeigegangen und es kamen mir Gedanken über die Zukunft in den Kopf und ob meine Wünsche und Erwartungen vom Leben noch erfüllt werden können. Jedoch war ich nicht so verletzt und habe nicht für kurze Zeit den Boden unter den Füßen verloren, wie mein Mann zum Beispiel.

Ich bin für Bruno da und versuche, ihn zu akzeptieren, wie er ist. Er hat ganz bestimmte Vorstellungen und Eigenschaften, aber wer hat das nicht? Er ist langsamer in seiner Entwicklung und braucht mehr Zuwendung als seine Geschwister, aber wir haben schon so viel erreicht und ich freue mich sehr, dass er bei uns ist.

Heute ist Bruno 8 Jahre und geht in die 2. Klasse der Bugenhagenschule. Er geht zum Glück sehr gerne zur Schule und findet sich immer besser im Alltag zurecht.

Ich habe schon früh Kontakt zu KIDS aufgenommen und bin mit Bruno zu den Treffen der Säuglingsgruppe gegangen. Das habe ich sehr positiv in Erinnerung und es stärkte mich zu sehen, dass ich nicht alleine mit meinem Kind bin. Später habe ich mit Bruno an der Musikgruppe von KIDS teilgenommen.

Seit November 2013 helfe ich ehrenamtlich bei KIDS Hamburg e.V. im Büro und bei den Veranstaltungen und betreue gemeinsam mit Wibke Ahrens die Säuglingsgruppe.

Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung wurde ich von den Mitgliedern zur 2. Vorsitzenden in den Vorstand gewählt.

Ich wünsche mir, dass der Verein wächst und wir noch viele große und kleine Veranstaltungen organisieren und wir als Eltern noch enger zusammenwachsen und einander beraten und helfen.

 

 

Babette Radke, Beisitzerin

 

Mein Name ist Babette Radke. Ich wurde 1965 in Berlin geboren. Verheiratet bin ich seit 1997 mit Olli. Wir haben zwei Kinder. Unsere Tochter Menja lebt mit dem Down-Syndrom. Menja kam im Juli 2004 mit einem Geburtsgewicht von mehr als 4000 g und einer Größe von 54 cm im AK Barmbek auf die Welt.

Da sich Menja während der Schwangerschaft unauffällig verhielt, hatten wir mit einer raschen Geburt und einer baldigen Rückkehr nach Hause gerechnet. Aber es war doch alles ein wenig anders. Unmittelbar nach der Entbindung wurde uns der Verdacht Down-Syndrom übermittelt. Dieser bestätigte sich durch einen Test noch am selben Tag. In der ersten Nacht sank Menjas Körpertemperatur. Da die Sauerstoffsättigung abnahm, wurde sie auf die Intensivstation verlegt. Sie hatte eine Lungenentzündung. Mit Hilfe der modernen Medizin kam sie aber schnell „auf die Beine“. Nach einer guten Woche konnten wir das Krankenhaus verlassen. Unsere Familien, Freunde und Bekannten nahmen uns herzlich auf und gaben uns das Gefühl, dass Menja ein Baby „fast“ wie jedes andere war. Die Untersuchungen im Krankenhaus hatten ergeben, das Menja keinen besonderen Herzfehler noch sonstige Auffälligkeiten hatte.
Obwohl wir uns während der Schwangerschaft bewusst gegen invasive Methoden der Pränataldiagnostik entschieden hatten, waren wir nach der Geburt sprachlos. Wir stellen uns die Frage – wieso wir? In unseren Köpfen spukten Bilder von erwachsenen Menschen mit heraushängenden Zungen. Diese standen jedoch im Widerspruch zu der Realität mit unserem kleinen Mädchen.
Im Krankenhaus hatte man uns (ich glaube nach langem Suchen) nur eine Infobroschüre über finanzielle Hilfen bei Behinderung mitgegeben. Diese Informationen waren zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht von Wichtigkeit für uns. Wir hatten bis dahin nur wenig persönlichen Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Noch während Menja und ich im Krankenhaus waren, hat mein Mann über das Internet weitere Informationen zum Thema Down-Syndrom zusammengetragen. Dabei stieß er auch auf KIDS. Ein persönlicher Kontakt erschien uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht wichtig. Wir wollten erstmal Normalität mit unserem Baby herstellen.
Durch Krankengymnastik und Frühförderung war der Alltag sowieso schon nicht mehr ganz normal. Erst als wir durch Menjas Frühförderin erfuhren, dass bei KIDS Anfang 2005 eine neue Babyspielgruppe angeboten würde, haben wir den Kontakt aufgenommen und dies nicht bereut. In dieser Gruppe habe ich gemerkt, dass es gut tut, sich mit anderen Eltern über die Erfahrungen auszutauschen. Wir haben wichtige Kontakte geknüpft. In den von KIDS angebotenen Seminaren konnten wir viel über das umfassende Thema Down-Syndrom erfahren.

Seit 2007 gehöre ich dem Vorstand als Beisitzerin an. Ich möchte daran mitwirken interessante Veranstaltungen auf die Beine zu stellen und sehe die besondere Aufgabe darin, unseren Kindern den Weg in eine möglichst unbelastete, normale Zukunft zu ebnen.

 

Peter Grotheer-Isecke, Schatzmeister

Ich bin 1968 in Hamburg geboren, verheiratet und Vater von zwei Kindern. Der Älteste (geboren 2002) lebt mit dem Down-Syndrom.

Seit 2005 wirke ich aktiv an der Gestaltung des Vereins mit.

Als in 2007 unser zweiter Sohn geboren wurde kam aus dem Umfeld häufig die Frage, ob wir den diesmal eine "Fruchtwasseruntersuchung" haben durchführen lassen.
Auf unsere Frage was das den bringen würde, ob wir das ungeborene Kind den abtreiben sollten wenn es Down-Syndrom hätte , wurde den Leuten meist erst die Tragweite der Bemerkung bewußt.

Dies zeigte uns noch mals die dringende Notwendigkeit des Vereins und dass es weiterhin noch erheblichen Aufklärungsbedarf gibt.

Für uns hat die Behinderung Down-Syndrom seinen Schrecken verloren. Aufgrund der heute vorhandenen Fördermöglichkeiten haben die Menschen mit Down-Syndrom heute ganz andere Perspektiven als noch vor 20 oder 30 Jahren. Früher bestand z. B. die allgemeine Auffassung, dass Mennschen mit Down-Syndrom niemals Lesen und Schreiben lernen können und als Erwachsene in Heimen "verwahrt" werden. Heute weiß man, dass Menschen mit Down-Syndrom bei entsprechender Förderung durchaus Lesen und Schreiben lernen und später weitgehend selbständig (z. B. in Wohngruppen) ein eigenständiges Leben führen können.

 

Beirat

 

Martin Berens, Beirat

Unsere Tochter Carolin ist im Mai 2004 geboren.
Die Diagnose Down-Syndrom kam für uns überraschend und traf uns sehr unvorbereitet. Eine große Erleichterung in der Situation war jedoch, dass die Klinik sehr schnell den Kontakt zu KIDS Hamburg e.V. erstellte.

Bei KIDS wurde auf uns sehr einfühlsam und sachlich zugegangen. Der Rat, sich nicht zu früh Zukunftssorgen zu machen und Lebensabschnitte (Kindergarten, Schule usw.) nicht zu weit zu planen, ist für mich heute noch eine wichtige Botschaft. Auch der Hinweis, bei Entscheidungen durchaus auf sein Bauchgefühl zu hören, hat sich immer wieder bestätigt.

Anfangs dachte ich, bei KIDS einen „allgemeingültigen Fahrplan“ zu bekommen, nach welchem Carolins Entwicklung ablaufen und positiv beeinflusst werden kann. Doch ich habe gelernt, dass wir und unsere Kinder
Individuen sind, die ihre eigenen Wege finden müssen.
KIDS gibt dabei die Gelegenheit, Informationen über Therapien, Finanzen und Gruppentätigkeiten zu erhalten und für sich auszuwerten.

Den KIDS-Stammtisch am 10. jedes Monats finde ich sehr gut, da man dort in netter Atmosphäre über
Themen sprechen kann, die bei Eltern mit Regelkindern oft nicht so gesehen werden.

Wir sind für die Kontakte und Informationen sehr dankbar, die wir weiterhin durch den Verein gewinnen. Gerne möchte ich daher durch meine Mitarbeit im Beirat auch anderen helfen und etwas von dem zurückgeben, was wir an Unterstützung und Zuversicht bekommen.